Registri delle malattie rare per la rete europea di riferimento – Invito a presentare proposte per progetti 2019–Call ID: HP-PJ-2019
Le azioni proposte hanno l’obiettivo di sostenere lo sviluppo dei registri delle malattie rare per le Reti europee di riferimento (ERNs).
I registri dei pazienti e i database rappresentano gli strumenti chiave per sviluppare la ricerca clinica nel settore delle malattie rare, al fine di migliorare la cura del paziente e la pianificazione della salute.
Gli strumenti in questione rappresentano il modo migliore per raccogliere dati al fine di raggiungere una dimensione sufficiente del campione per l’esame epidemiologico e/o per la ricerca clinica. I registri sono inoltre uno strumento di reclutamento per il lancio di studi focalizzati sulle malattie, la patogenesi, la diagnosi o la terapia. Le attività che la Commisione intende co-finanziare devono riguardare la costruzione e lo sviluppo del registro di pazienti con malattie rare e lo sviluppo futuro nonchè il controllo di qualità dei registri esistenti. In particolare le azioni devranno rispettare i seguenti principi:
- Rafforzare il coordinamento e la cooperazione e lo sviluppo di sinergie tra le reti ed i loro registri;
- Costruire su strumenti esistenti ed evitare il raddoppio di azioni simili o attività;
- Evitare lo sviluppo di una varietà di soluzioni diverse non-interoperabili.
| Beneficiari | Il bando è aperto a persone giuridiche, in particolare:
– Organismi pubblici, non governativi o privati. |
| Tipo di finanziamento | · Contributo nella spesa / Cofinanziamento |
| Stanziamento in euro | Il finanziamento comunitario a disposizione del bando è pari a 3.800.000 euro. |
| Scadenze | · 10/09/2019 |
